原本期待自己可以仔細的紀錄在治療過程中的點點滴滴,但....就這樣從10/17第一次化療,默默的來到第三次11/28第三次化療,曾經以為自己會難以渡過這些治療的日子,也以為會度日如年,卻也就這樣過半了。
是該好好整理一下這三次的治療紀錄了....
9/17動刀將病灶摘除,也順便做了病理報告,一週後回診看報告,確定有擴散,醫師很淡然的告知第四期,自己卻很轟雷,畢竟從一開始去檢查時是完全沒有任何不舒服的狀態中,卻在短短半個月動了一個需要休養至少三個月的大刀,日子一下子從工作是重點變成養病是日常,如何調適?
治療沒有我想的那麼簡單
在個管師的催逼下,給了10/17進行第一次化療的日期,但我自己也有種莫名其妙,我的病灶都已經割除,為何我還要安排化療?這些疑問都在詢問AI之後慢慢獲得解答,但因為自己的期別較晚,也面臨自費醫療的部分,除了化療(一次要做兩種藥物,可以選擇兩種都是健保或一隻健保一隻自費,當時個管師告知自費約為1萬),另外還建議要自費做標靶(2萬)或免疫(5萬),標靶或免疫療法對我的癌症都是屬於自費部分,而這兩種治療需要長達1年半至兩年的療程,每三週做一次,這時候我終於懂了朋友曾分享他同事得到乳癌選擇自費標靶治療花了200萬的意思了。
從個管師那裡得到這些資訊後,整個人陷入莫名的焦慮中,面對癌症治療的個人化的複雜性(癌症類型、期別、經濟、身體),我該如何抉擇?我如何判斷?我其實不知道如何是好?我雖然有癌症、醫療保險,但這些都是在20-30年前的保單,與現在的醫療資源配置並不相符,當時的癌症險僅針對手術、住院、門診治療給予給付,而且癌症的治療不代表花了錢就一定有其療效,我是單身一人,雖然有兄弟姐妹,但他們都已經各自有其家庭,我跟他們討論也不能讓他們為我的決定擔保或協助。
不斷地在網路上爬文,但文越爬只有越不安啊!
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| ▲謝謝10/24來探望我的許爸爸給我的提醒 |
第一次化療,信念回來~我終究會被拋棄
在10/17第一次化療前,僅先確定自己不要面對大魔王:小紅莓這隻化療藥,所以先跟個管師通知打一隻健保(白金)一隻自費(太平洋紫杉醇),因為幾位朋友均提到關於小紅莓的厲害之處,想說花點自費,讓自己可以不用面對它。
10/13在化療前四天先完成了人工血管的安放,部分麻醉,過程中還是蠻不安的。
10/14晚上很久沒發生的尿道炎竟然找上門,面對這樣的情況很緊張,擔心化療被退貨,但又想也許不要面對,終究還是在晚上10點時向弟弟求救,請他幫忙到藥局買藥。還好當天傍晚發現這樣的狀況時,已經拼命喝水,在消炎藥吃下後症狀已經慢慢改善。
10/16住院時,向護理師反應自己尿道炎的狀況,還好他們讓我繼續吃藥局買的藥,化療排程不變。
10/17第一次化療,醫生要求她的病患做紫杉醇的都需要插尿管,整個療程均躺床,自己雖然有些驚訝但還是要乖乖當的好病人。從早上六點開始上針、插尿管、吃安眠藥、止吐藥,上點滴、主餐、類固醇、食鹽水...一直到晚上快六點終於結束。
因為不知道化療後自己會不會有什麼狀況,這一天晚上謝謝弟媳特地來陪睡,第二天一早她還趕去上班。
10/18謝謝姪子來幫忙出院。終於結束第一次化療,不知道將會有什麼副作用在等待著自己...
只是沒想到化療後,立馬感受到化療給予的不舒服感,食慾不振的強度,讓自己在短短的3-4天就瘦了2.5公斤,心情也超級低落,搞不清楚自己到底怎麼了?面對朋友同事的關心自己都沒有量能去回應,因為我說不出客套話,自己狀態就是糟糕到極點,
一早醒來,疲倦感、無力感、東西完全吃不下去,只想吃酸的。才想起來這是不是想吐的負作用,這時候開始吃醫師給的備用藥,止住了食慾不振的狀況。
經過朋友提醒,情緒低落也是藥物副作用之一,但即使被這樣提醒,似乎沒辦法讓自己的狀態好一點。
直到某天與同事E Line許久,突然之間才懂了,自己情緒低落的情況是信念來了,已經好久沒有遇到它了,在這次治療中,自己在面對無人可討論的狀態中,「終究被拋棄」信念就在這個時候光臨了!
當意識到這點,總算可以理解自己的狀態,而在這樣看到的過程中,我也慢慢鬆綁了,面對治療的複雜與難以掌控性,我學習不再掌控了,也承認自己的「無能為力」。
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| ▲ 頭髮就是這樣掉 |
而頭髮也在我的生日這一天開始掉了,這時候終於懂了頭髮大把大把的掉是什麼狀況了,我已經在9/30先把頭髮剃掉了,但當在洗頭時看到地上的一根一根短髮時,心裡還是有驚嚇,但也知道這一天終於來了。
11/7第二次化療+標靶,副作用:頭皮長滿疹子+耳鳴大爆發
第二次化療前回診抽血,向醫師諮詢如果僅作五次標靶是否有其效益?醫師表示有做當然還是有差的,故決定趁著可以因為住院申請住院理賠的這幾次化療時間做自費標靶。
沒想到回家的當天晚上,因為太累了,很早就上床,也沒有吃安眠藥,結果在半夜一點多被自己的左耳耳鳴聲給吵醒了,我這兩年開始有耳鳴,雖然初期睡眠有被影響,但後來已經可以入睡,但這次耳鳴聲音實在太大聲了,我被嚇到了。而且化療後的第二天頭皮長滿了疹子。看到這樣的副作用有被驚嚇到,此時心裡閃進來的成語是:割地賠款!面對這些自己只能不斷的割地賠款啊!無力抵抗。
第三天,決定掛中醫,救助中醫的協助,面對這些副作用,只能請中醫協助了。還好中醫的調理頭皮的疹子有慢慢的消退中。
10/28第三次化療:喉嚨啞掉了、下肢很酸
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| ▲ 為了因應主餐:紫杉醇的副作用,幫自己買了冰頭套,謝謝朋友借出的冰手套,外加醫院的冰枕跟自己的冰枕,期望減少末梢神經刺痛的副作用 |
11/24回診抽血,每次化療之前都要先回診抽血確認白血球數、血小板數是可以做化療的,這天回診向醫師Show了頭皮長滿疹子的照片,與反應耳鳴的狀況,醫師很隨意的說了:那就標靶停了,只單純做化療。誒...我並沒有不做標靶,只是讓醫師知道這次治療的副作用情況,不過,醫師評斷不再做標靶,也好,我是也很怕自己的耳鳴會加劇拉,雖然現在已經蠻嚴重了,似乎也沒有什麼方法了> <
所以11/27住院後,不用做標靶,可以先自由行動,但這次住院沒有前兩次的好運氣,床位不在靠窗,而且還是健保床的中間位置,心裡想下次改自費雙人房好了,這樣至少有50%機會可以靠窗。不過這次住院有意思的是我的左右床的病友都是做子宮的手術,而且似乎都是相關的疾病,只是她們都期待著不要後續的治療,也就是希望是早期的,衷心祝福她們可以健健康康的,但當時在與他們聊天時都發現大家面臨的都是醫療保險不足的情況啊!
這時候才終於看清,面對癌症治療,健保的資源其實是有所不足的,而且當你得到的不是台灣較多人得的癌症時,健保給予的資源是相對少的,這就是所謂的弱勢癌。但台灣健保相對在其他國家的評價仍舊是高的,至少自己家人在過往的醫療上仍舊被照顧的不錯拉!
好歐,這次的副作用....記得每次化療之前會被餵兩顆安眠藥,當天中午當自己迷迷糊糊之際要跟姪子講話時,發現自己發不聲音了,聲音完全啞掉,但當時沒有多想,只想是口乾,多喝水就好。沒想到這就是這次的副作用,聲音啞了兩天才慢慢恢復。
但身體復原狀況,已經跟前兩次快很多了,這一次提早了五天回去山上上班。
面對這個疾病自己感覺是被上帝推進去一趟沒有說願意的旅行,但12/2與大學老同學聚餐時,他說:這是妳在投胎前自己許諾要走的。想起一位學員說過的小故事,在天堂時每個小天使許願自己想要在人間得到什麼?有一位小天使說:我想要經歷苦難與失落,另一位小天使說:我願意協助你
是啊!也許這趟旅程是我自己在天堂時就承諾的啊!



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